کتاب «جهان معلول‌ساز: درباره اخلاق معلولیت» اثر تألیفی در زمینه اخلاق و جامعه‌شناسی معلولیت در ایران است که نعیمه پورمحمدی، دانشیار دانشگاه ادیان و مذاهب به تازگی آن را در ۱۰۰ صفحه و سه فصل با عناوین: تبارشناسی معلولیت، مطالعات جدید معلولیت و بازتولید اخلاق معلولیت به رشته تحریر درآورده و انتشارات توانمندان آن را به چاپ رسانده است.

پورمحمدی در مقدمه کتاب نوشته است: در ایران «مطالعات معلولیت» با رویکرد فلسفی – اجتماعی بسیار نوپاست. کتاب درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناختی ترجمه چهار مقاله درباب معلولیت از سوی نگین حسینی به همت انتشارات سیمای شرق منتشر شده است. عنوان مقالات چنین‌اند: «مطالعات جهانی معلولیت»، «مطالعات جامعه‌شناختی معلولیت»، «جامعه‌شناسی معلولیت»، «نظریه‌پردازی معلولیت».

وی می‌افزاید: اثر دیگر کتاب تألیفی «جامعه‌شناسی معلولیت» نوشته خدیجه جبلی است که از سوی انتشارات علمی منتشر شده است. اثر آخر که نسبتاً اثر مفصل‌تری محسوب می‌شود، کتاب الکترونیک «جسمیت و قدرت: مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی» نوشته سعید سبزیان منتشر شده از سوی آموزشکده آنلاین توانا در سال ۲۰۱۵ است. مقاله «یک دهه با اخلاق پست مدرن معلولیت» به قلم بنده در شماره پنج نشریه نقد کتاب اخلاق اثر دیگری است که در مطالعات معلولیت نوشته شده است. کاملاً آشکار است که جای آثار فارسی که مطالعات معلولیت با تأکید بر اخلاق معلولیت را عرضه و تحلیل و بررسی کند بسیار خالی است، این اثر مختصر را برای پاسخ به این نیاز در جامعه ایران تقدیم می‌کنم.

پورمحمدی درباره تصویر روی جلد کتاب نوشته است: تصویر روی جلد،  عکسی از امیرعلی است که پیش از تولد از بیماری‌اش مطلع شدم و امروز خوشحالم که حق زندگی را از او نگرفتم، خوشحالم که اجازه دادم دنیا بیاید و امسال شمع تولد ۹ سالگی‌اش را با شور و شادی فوت کند و با خوشبختی زندگی کند، اگر جهانِ سالم‌سالار و معلول‌سازی که ما ساخته‌ایم بگذارد؛ جهانی که حق زندگی و شادی و شکوفایی را فقط برای آدم‌های سالم به رسمیت می‌شناسد، برای امیرعلی؛ او که با تولدش من را برانگیخت تا درباره معلولیت بخوانم و بنویسم.

ابعاد اخلاقی

یکی از سؤالات پرچالش زمانه ما که این کتاب نیز سعی می‌کند به پاسخ‌گویی آن نزدیک شود، پرسش از توجیه اخلاقی به دنیا آوردن فرزندانی است که مشکل معلولیت آن‌ها مسجل است، برخی معتقدند به دنیاآوردن فرزندانی که مثل دیگران نیستند و بعدها در جامعه مورد طرد و تحقیر قرار می‌گیرند، سزاوار نیست، برخی نیز اعتقاد دارند که جامعه به طورمرتب سازوکارهای سالم‌سالاری را تولید کرده است، این معلول زاییده مناسبات غلط یا درست همین جهان است و به اندازه سایر انسان‌ها حق حیات دارد.

در همین روزهای اخیر، یکی از کاربران فضای مجازی با اشتراک عکس یک زوج اروپایی معلول که اقدام به فرزندآوری کرده‌اند، نوشته است: «این عکس نشون میده انسان چه موجود خودخواه و وحشتناکیه. به خاطر اینکه پدر و مادر بشن حاضرن یه بچه به دنیا بیارن که هزاران مشکل جسمی و روانی پیدا کنه».

برخی از دیگر کاربران فضای مجازی نیز با واکنشی منفی به این رویکرد، اظهار کرده‌اند که حق حیات فقط متعلق به انسان‌های سالم، قدبلند و زیبارو نیست، یکی از کاربران نوشته است: این‌ها ارزش‌گذاری‌هایی است که جامعه پدید آورده و خود می‌تواند در آن تغییر ایجاد کند، البته به شرطی که معلولان هم مثل بقیه مردم از امکانات برابر بهره‌مند شوند.

در سال‌های اخیر سقط جنین‌هایی نیز که دارای معلولیت هستند، مورد مناقشه بوده است، در کشورمان برخی موارد شامل سقط قانونی جنین(سقط درمانی) شده‌اند، اما معلولیت‌های جسمی حرکتی و حتی ذهنی جزو آن قرار نگرفته است، درباره این موضوع، بحث‌های مذهبی و اخلاقی بسیاری درگرفته که عمدتاً نیز نتوانسته است هیچ‌کدام از طرفین را راضی کند، مدافعان تولد جنین‌هایی که معلولیت دارند، بر حق حیات فرزند که روح او را خداوند دمیده و صورتش را در رحم مادر شکل داده، تأکید می‌کنند، اما در مقابل، دسته‌ای از منتقدان به کلی تولد شخصی معلول را ملال‌آور تلقی می‌کنند و گروهی نیز از فقدان امکانات لازم برای این معلولان سخن می‌گویند، این دسته معتقدند دفاع از حق حیات هر معلول با هر نوع معلولیتی قابل دفاع است، به شرطی که امکانات مورد نیاز آنان را فراهم کنیم.

مشکلات زندگی

بنابر این گزارش، بیش از یک میلیون نفر در ایران به معلولیت دچار هستند که حدود ۶۰ درصد این معلولیت‌ها جسمی و حرکتی و حدود ۴۰ درصد آن، ذهنی است. یکی از مسائل مهم امروز جوامع پیشرفته، توجه به ارتقای کیفیت زندگی معلولان است، بسیاری از معلولان در کشورهای پیشرفته دنیا از امکانات حمل و نقل، ورزشی و تفریحی نسبتاً برابر با افراد سالم بهره‌مند می‌شوند اما در بعضی کشورها مثل ایران با وجود همه پیشرفت‌هایی که در توجه به معلولان انجام شده  است، هنوز مشکلات جدی در نیازهای اساسی معلولان وجود دارد.

سعید ضروری، یکی از معلولان روزنامه‌نگار و کارآفرین درباره مشکلات معلولان در ایران به اسپوتنیک می‌گوید: یکی از مهم‌ترین موانعی که به طور روزمره من و سایر افرادی که معلولیت جسمی حرکتی دارند با آن مواجهیم، حمل و نقل درون‌شهری و برون‌شهری است؛ نوع مشکلات با نوع و شدت معلولیت رابطه مستقیم دارد، حمل و نقل و عدم مناسب‌سازی محیط‌ها، تمام ابعاد زندگی افراد دارای معلولیت را تحت شعاع خود قرار می‌دهد، من با وجود ریسک‌ها و خطرات زیاد از مترو و بی‌آرتی استفاده می‌کنم که البته با مشکلات بسیار زیادی هم مواجه می‌شوم.

وی همچنین اظهار می‌کند: عدم وجود آسانسور در تمام ایستگاه‌ها، مناسب نبودن سرویس‌های بهداشتی در پارک‌ها و مراکز خرید حتی مراکز خرید بزرگ زندگی را برای افراد دارای معلولیت در ایران با مشکلات زیادی همراه کرده است، من تنها کاری که می‌توانم انجام دهم این هست که مراکز مناسب را شناسایی و تنها از آن‌ها استفاده می‌کنم که تعدادشان بسیار محدود است، من به خاطر داشتن ویلچر برقی استقلال حرکتی دارم و البته با قبول برخی ریسک‌ها به دل شهر می‌زنم و تلاش می‌کنم با کمک گرفتن از رهگذران موانع موجود را دور بزنم و عموما افراد با علاقه زیاد کمک می‌کنند تا از پله یا مانعی رد شوم.

این یعنی اگر بخواهیم با فراغ بال از حق به دنیا آمدن فرزندانی با معلولیت دفاع کنیم، باید نیازهای اساسی و اولیه زندگی روزانه افراد معلول را تأمین کنیم، همچنین به موازات آن، فعالیت‌های مدنی برای فرهنگ‌سازی در لزوم یاری رساندن به معلولان را جدی بگیریم و امکان بهره‌مندی برابر آنان از امکانات رفاهی، فرصت‌های شغلی و موقعیت‌های اجتماعی را فراهم آوریم.

با این مقدمه، انتشار کتاب «جهان معلول‌ساز: درباره اخلاق معلولیت» می‌تواند آغازگر فصل جدیدی از بحث‌ها و مطالعات درباره ابعاد اخلاقی معلول‌زایی، سازوکارهای تولید معلولیت، حقوق اجتماعی معلولان و مشکلات زندگی آنان در جامعه ایران باشد.